Lelki transzpozíció

CumiMegszületett. Egy órát örülhettünk maradéktalanul világrajöttének, ennyi idő alatt kiderült, hogy nem segít az inkubátor és a lélegeztető. A Kardiológiai Intézetben közölték, hogy kicsink nagyér transzpozícióban szenved, abban a különös szívbetegségben, mellyel a nagyerek szívbe való felcserélt csatlakozását jelölik.



Két hete kezdődött a harc, melynek még korántsincs vége. Ennek ellenére fontosnak tartok leírni néhány gondolatot, mely hasznos lehet a hasonló sorsú családok számára. Nagyon örültem volna, ha már a kezdetekkor olvashattam volna a nyavalyáról, mely Annánkat sújtotta.

A séta

A mai látogatást követően olyat tettünk, amit több, mint tizenhat napja elfeledtünk, hogy létezik: sétáltunk. A céltalanul őgyelgő öregekhez hasonlatos tempóban róttuk az Andrássy utat és eltűnődtünk az elmúlt napok kronológiáján. Tizenhatszor kelt fel a nap azóta, hogy megszületett, az első napok élményei kimerevített képekben maradtak meg bennem. A Kedves fájdalomtól eltorzult arca, a körvonalazódó fej búbja, a hüvelykujj-effektus, amikor egy tolófájás alatt ottfelejtettem az ujjam a szorító kéz és a vasrúd között, a semmiből előbukkanó csöppség, a tiltakozó sírás, az első hír arról, hogy Anna beteg, az anya ijedt arca, mikor először találkozik az inkubátorban fekvő picinyével, a babapótló fénykép, Környei doktor alakja, az ajtó, mely mögött az életemet mentik, a Mondat: "erre a babára nem lehet ráismerni, milyen szép színe van!", a második találkozás Vele, a kipirult arc.

Rettenetesen kinyúlik az idő, ha az élmény erős. Háromdimenziós állóképpé merevedik a pillanat, melyet feldolgozni egy éjszaka alatt nem lehet. A következő nap újabb állóképeket tartogat számomra, újabb megemészthetetlen élménymasszát. Így erjednek bennem össze a nappalok Dalí-szerű tűkkel szurkált csecsemőkké, vérben úszó pitvarokká és kamrákká.

Varázshegy

Műtét előttThomas Mann Varázshegyéhez hasonlatosan, külön világot képvisel a Gottsegen György Országos Kardiológiai Intézet gyermekosztálya. A hosszú napokon át tartó látogatások következtében az ember gondolatvilága 5 dimenzióra töpörödik az intézmény 5 szintjének megfelelően.

Az emeletek a betegség szintjét jelző egységek: minél alacsonyabb szinten jár a beteg, annál közelebb áll a szabaduláshoz. A földszint a járóbeteg rendelő, első emelet az anyaszálló, a második a lábadozó, a harmadik az intenzív osztály, a negyedik a poszt-operációs intenzív, az ötödiken vannak a műtők. Minden szabály a szintekkel összhangban változik, ami a másodikon természetes, az a harmadikon tilos, a negyediken tabu. A szülőkre vonatkozó legfontosabb szabály a látogatási rend. A másodikon tudomásom szerint óvodaszerű szabad látogatás van, ezzel szemben a harmadikon meghatározott időpontokban, a negyediken pedig a helyzeti adottságoktól függően nézhető a poronty. A magassági szinttel arányosan kinyúlik ekképpen a folyósón töltött várakozási idő. A várakozás csevegést eredményez, lassú, óvatos puhatolózást. Mint minden, ez is menetrendszerűen zajlik. Egyetlenegy téma létezik, a gyermek állapota, fejlődéstörténete, kálváriája, kezelése. A szülő a beteg gyermek nyúlványaként elveszti mindennemű egyéb tulajdonságát: magánélete a gyermek, szakmája a gyermek, gondolata a gyermek, érzése a gyermek.

Magány

Minden újraértékelődik: a barátok, rokonok, ismerősök két kategória mentén tagozódnak újra, az érdeklődők és érdektelenek csoportjára. Az utóbbi elérhetetlen távolságra kerül, az előbbi pedig ott motoszkál a gyógyulni akarás vágya körül.

A betegségről való értesülést követő sokkból mindenekelőtt az élettárs, a rokonok és barátok, valamint a tetterő képes továbblendíteni. A legtermészetesebb reakció, hogy a fájdalommal együtt mérhetetlen magány szakad az emberre, mely egy idő után természetellenes módon rátelepszik minden gondolatára, érzésére és gesztusára. Csak Én létezek és a fájdalom, melyből kilépni nem áll módomban. Újra és újra elárasztják tudatomat az állóképek, melyet egy-két éjszaka nem áll módomban feldolgozni. Mintha kitéptek volna valamit a mellkasomból, s valahányszor e veszteségre gondolok, megszakad a szívem.

A betegségről való értesülést követően különböző tipikus fázisokon megy át a szülő. Az egyéni adottságok és persze a gyógyulás üteme határozza meg azt, hogy egyes fázis mennyi ideig tart, illetve sikerül-e a következő szakaszba lépni.

1 - Tagadás

A szülést követő második órában értesültem a diagnózisról. A szülészosztály folyósóján, a világ legrátermettebb csecsemős orvosa állt velem szemben, az a személy, ki először mentette meg Annánk életét: "Megcserélődött a nagy- és kis vérkör szívbe való csatlakozása. Azonnal műteni kell a babát, a Kardiológián marad". Azt hittem nem hallok jól, szédültem, ordítani tudtam volna, összeomlottam e szavak súlya alatt. Van azonban a pszichében egy semleges Tanú, egy jótékony segítő, ki azonnal felváltja az összeroppanó én-t a nehéz helyzetekben. Miközben visszhangzott bennem a miért pont én, miért pont most, miért pont velünk, miért pont Annát, a Tanú minden fontos információt megtudakolt a további lépések meghozatala érdekében. A Tanú csak akkor kerül előtérbe, ha hiszünk abban, hogy tudunk segíteni a helyzeten. Van egy gyermek, akiért felelek, akinek az életét kell megmenteni, akiért cselekedni fogok és tenni tudok, van egy anya, aki összeroppan a tehetetlen fájdalomtól, ha nem állok mellette.

2 - Elfogadás

UnalomA szülést követő napon látogattuk meg először Annát. Először végeztük el a kötelező rituálét, mely a lábzsáktól a köpenyen át a kéz megmosásáig és gondos fertőtlenítéséig terjed. A találkozáskor elhangzott egy mondat a világ legrátermettebb ápolójának szájából, melyet soha nem fogok elfelejteni: "A kismama nem sír, hanem iszik napi 6 liter folyadékot, hogy legyen teje". Minden szó a helyén volt. Legyen tartásunk, ne sajnáljuk magunkat, Annánknak segítségre van szüksége, melyet meg kell és meg tudunk adni. A kesergés nem megoldás, fájdalmunkat ne hozzuk be hozzá, ha jót akarunk Neki. Zavartan álltam a behuzalozott piciny test mellett.

Még akkor is hinni kell abban, hogy segíteni tudunk, ha valójában az orvosok és ápolók végzik az oroszlánmunkát! A tehetetlenség és a magány érzése ellehetetlenítheti a helyzetet: olyan szintű fizikai fájdalmat eredményez, amely nem ad teret a lelki felépülésnek. A tagadás középpontjában a miért pont velünk történik mindez életérzés áll. Választ kell adni a kérdésre, különben nem lehet átlépni a második szakaszba. Az egyéni világképtől a bűntudatig számos tényező hatása alatt formálódik a válasz.

Hosszú önmarcangolás eredményeképpen különböző misztikus és pragmatikus válaszokat adtunk a kérdésre, minden megközelítésben volt valami igazság. A bűntudattal nehéz bármit is kezdeni, nagyon sokat segíthet ha sikerül egy idealizált, erkölcsi választ is megfogalmazni. A Kedves mondta ki először, hogy azért történik mindez pont velünk, mert mi képesek vagyunk végigcsinálni. Megtaláltuk a választ, ezért fogadjuk el és járjuk végig az utat!

3 - Megküzdés

Anna cumivalEl sem tudom képzelni, hogy mit élnek át azok a szülők, akik hosszú hónapokig látogatják gyermeküket úgy, hogy közben semmi lényegi javulást nem tapasztalnak. A műtétet követően Annánk állapota napról napra szemmel láthatóan javult. Minden kis lépésnek rettenetesen örültünk, nagy lelkesedéssel újságoltam el barátainknak a fejleményeket. Rendkívül sokat segített, hogy a számunkra legkedvesebb emberek nem hagytak magunkra: gesztusokkal, üzenetekkel, látogatással adták tudtunkra, hogy együttéreznek velünk és imádkoznak Anna gyógyulásáért. Igyekeztem ápolni és fenntartani ezt a jótékony légkört, mely rendkívül sokat segít családunknak túlvészelni ezt a nehéz kezdetet.

Kezdetben legszívesebben nem meséltem volna senkinek a betegségről, a mi fájdalmunk, a mi nyomorunk, minek fárasztani másokat vele?! Azonban amikor többet megtudtam a betegségről és világossá vált, hogy van esély a gyógyulásra, elkezdtem tájékoztatni az érdeklődőket. Erőre van szükségünk, hogy a következő időszakban lányunk mellett lehessünk, nem szabad visszautasítani semmit, ami a gyógyulást elősegítheti!

A jelen

Anna túljutott a kritikus időszakon. Ha minden jól alakul, egy-két héten belül végre hazahozhatjuk.

Köszönet

Dr. Raft Miklós szülész-nőgyógyász szakorvosnak, hogy felismerte a magzat szív-ritmuszavarát. Dr. Saumeister Judit csecsemőorvosnak a gyors, professzionális és együttérző hozzáállásért. Dr. Környei László sebésznek és Dr. Fischer Krisztián aneszteziológusnak az életmentő katéteres beavatkozásért. Dr. Viberál Zsuzsa kardiológusnak a vigyázó szemekért, Dr. Hartyánszky István professzornak és Dr. Héthársi Balázs aneszteziológusnak a sikeres switch műtétért. Köszönet Molly, Kata, Piroska és a többi nővér szeretetteljes munkájáért, valamint a műtét alatt segítkező gondos kezeknek. Köszönet a Gottsegen György Országos Kardiológiai Intézet munkatársainak professzionális és elhivatott hozzáállásáért!

Kedves Zsolt! Először is

Kedves Zsolt!

Először is gratulálni szeretnék Anna születéséhez, és nagyon szurkolok Nektek, hogy mihamarabb egészségesen együtt lehessetek!
Nekem édesapámat műtötték a kardiológiai intézetben és tényleg lenyűgöző az a profizmus, ahogyan ott mennek a dolgok.

Legyen sok-sok örömötök a piciben és a későbbiekben is szívesen olvasunk Annáról (remélhetőleg csupa örömteli dolgot) a Crescendo keretein belül.

Köszönettel tartozom,

Köszönettel tartozom, hogy megosztottad gondolataid. Az írásod olvasva sikerült megoldást és elfogadást találnom problémra.Úgy érzem, hogy minden apró kis rezdülésnek az életben oka van. Örülök, hogy megtaláltátok az elfogadás kulcsát. Biztos vagyok benne, hogy sok embernek segítséget fog nyújtani...

Köszönöm Istennek, hogy meghallgatta imáinkat.

Gratulálok a babához,

Gratulálok a babához, jobbulást neki, nektek meg kitartást!

Soha nem felejtem el azt a

Soha nem felejtem el azt a napot, amikor Anna született, olyan mély érzelmi hullámokat jártunk be, hogy valahányszor visszagondolok rá, beleborzadok, hogy min mehettetek keresztül. Még most is hallom a kétségbeesett hangodat, amikor magyarázod, hogy mi történik, hogy sírsz, éreztem, hogy nagyon félsz. Életem legsötétebb óráját éltem át, semmi mást nem tudtam csinálni, csak imádkoztam. Nagyon féltem a hívástól, úgy tűnt, az idő megállt. Aztán megszólalt a telefon, és csak annyit mondtál SIKERÜLT! Van-e ennél szebb szó? Kitört belőlem a felgyűlt feszültség, zokogtam, és csak azt hajtogattam, ISTENEM, KÖSZÖNÖM!

Zsolt Zsolt, munkaidőben

Zsolt Zsolt, munkaidőben kell ilyen olvasmányt küldeni? Nyelem a könnyeimet...

R E S P E C T

Mindig is tudtam, hogy a

Mindig is tudtam, hogy a pszichológus is külön állatfajta, ez esetben nem feltétlenül a szó negatív értelmében értve... Nem elég, hogy végigcsináltátok ezt a nem könnyű /bár a szívbetegség fajtájából adódóan szerencsére korai gyógyulást hozó/ pár hetet, de mindezt önelemzéssel töltve... hát nem piskóta.
Köszönöm, hogy leírtad, érdekes volt. Ha vannak konkrét javalataid, hogyan lehetne ezt az időszakot számotokra, szülők számára könnyebbé tenni, főleg, ha mint pszichológus ebben aktív szerepet is hajlandó lennél vállalni, kérlek ne habozz felvenni velem a kontaktust. Engedelmeddel ezt a hozzászólásomat kiteszem a "Szívbetegen született a gyerekem!" fórumra is. A további együttműködés reményében, tisztelettel: A GOKI egy dolgozója(A nevem nem megadásával egyébként nem sötét üzelmeimet szándékozom leplezni, mindössze nem tartanám etikusnak kollegáimmal szemben a használatát /önreklámozásnak tűnhetne, ami távol áll céljaimtól/)

A buddhisták szerint minden

A buddhisták szerint minden nehézség azért van az életünkben, hogy legyűrve őket ellenállóbak legyünk.

Ti egy nagyon nehéz próbát álltatok nemrég ki. Gratulálok!
--
Aries

Kedves Kati és kedves

Kedves Kati és kedves Zsolt!

Döbbenten találtam rátok. Vagyis előbb az iwiwen, utána meg a blogodon. Ugyanis egy éve nem tudunk semmit rólatok, de ez a mi hibánk. Gratulálok nektek, és kívánom, hogy erősek legyetek, és gyógyulást Annának!

Sziasztok, végigolvastam a

Sziasztok, végigolvastam a történetet, és sajnos újra átéltem a dolgokat, sirva, mivel az én kislányom is szivbetegen született, és sok műtéten vagyunk túl...az OKI-ba járunk mi is...
DE azóta már elmúlt 9 éves a Claudia, stramm nagy lány lett belőle:))
Ha bármiben tudok segiteni nektek, irjatok..
email: vidry69@t-online.hu
Kitartás, " az eső után mindig szivárvány jön"

Kata

Nagy nap volt a tegnapi:

Nagy nap volt a tegnapi: hazavittük a csöppséget. Közel egy hónap telt el azóta, hogy megszületett; azóta járt már inkubátorban, műtőben, intenzíven, lábadozóban. Az összes lehetséges helyen megszúrták már, katéterezték, vágták, lélegeztették, annyi mindent míveltek el apró testén, amennyi egy emberöltőre is sok volna.

A zárójelentés terjedelme egy szerényebb méretű regény kéziratához fogható, a benne fellelhető latin szavak sokasága pedig földi halandók számára értelmezhetetlenné teszi az elmúlt hetek történéseit.

Még nem is fogtuk fel, hogy gyermekünk van, rácsok nélkül, nővérek nélkül, orvosok nélkül. Gyermekünk van nappal, és ami fontosabb, gyermekünk van éjszaka!

Neki is különös lehet a változás: a folytonosan zümmögő gépek helyett Dead Can Dance duruzsol, a neonvilágítás helyett pedig éjjeli lámpa fényénél cummogja be a tápot.

Köszönjük a szép, bátorító szavakat, a segítő gondolatokat! Megérkeztünk.

Kedves Zsolt!A konnyekig

Kedves Zsolt!A konnyekig meghatott a tortenet.Imaban kerem Isten aldasat az egesz kedves csaladodra,es hogy mindnyajan ott legyetek a megigert uj vilagban,aholIsten a Krisztusa altal minden konnyet letorol.

Kedves Zsolt! Hasonló volt

Kedves Zsolt!

Hasonló volt a mi sorsunk is, hasonló érzéseket éltünk meg 5 évvel ezelőtt. Az én kisfiam is nagyértranzpozícióval született. 14 naposan műtötték szintén a Gottsegenben. 1 évig szedtünk gyógyszereket, azóta semmit. Évente járunk kontrollra, és mindig csak jókat mondanak Ákosról.
Nagyon keveset beteg, nagyon-nagyon eleven, nagy a mozgásigénye, és sehol nem hiszik el, hogy milyen műtéten ment keresztül.
Úgy hogy csak kitartás, és sok-sok boldogságot kívánok!
VIKI

Újra és újra előjön a

Újra és újra előjön a csehovi kép:" az emberben legyen minden szép - az arca, a lelke, a ruhája, a gondolalatai." Ez a kép - a testben és lélekben szép két emberről - ez maradt meg számomra esküvőtök éjszakájáról. Úsztatok a boldogságban, s ebben az egymás iránt érzett szerelem mellett nem kevés része volt az örömteli várakozásnak. Aztán végre, az anyai fájdalomban testet öltött a remény. De boldogságotok rövidre szabatott, és jött a nagy döbbenet: Anna beteg.
Együtt dobbant akkor a tietekkel sok szív, s mindenki a maga módján mellétek állt, hogy segítsen.
"Istenem, add vissza e két ember boldogságát, gyógyítsd meg gyermeküket. Túl nehéz a kereszt, amit vállukra tettél, túl ártatlanok azok, akiknek szenvedni kell."
Hisszük, hogy a Magasból küldött segítség, és az orvosi tudomány után a ti nagy akarástok, és a fájdalmon túllépő elszántság, küzdelem segített gyermeketeken.
Gyógyuljon meg ez a gyermek, és ti legyetek boldog szülők! Ezt kívánjuk életetek hátralevő sok-sok esztendejére:
a Kovács család

Kulcsi, szégyellem, csak

Kulcsi, szégyellem, csak most olvastam ezt a bejegyzést, de tulajdonképpen örülök, hogy ha minden igaz, akkor a nehezén már túl vagytok. Azt hiszem, ennyi baj után ez egy igazán boldog Karácsony nektek, kívánom hogy ha lehet, akkor legyen még boldogabb, és ha a betegségből már így kijutott, akkor innentől kezdve nagyon sok egészséget a kicsinek és egész családnak. Minden jót és szépet nektek!

Kedves Kati és

Kedves Kati és Zsolt!

Kicsit megsemmisültem, mire elolvastam a veletek történteket. Láttam a fotókat az iwiw-en, és éppen gratulálni szerettem volna a kis jövevényhez, aztán eljutottam erre az oldalra, és végigolvastam.
Nehéz volt, többszörösen letaglózott most, hogy én is gyermeket várok.
Tudom, hogy a szeretet, ami benneteket összetart, van olyan erős, hogy szembenézzetek a történtekkel, és elfeledtessétek Annával ott mélyen ezeket az éményeket.
Bízom benne, hogy teljesen rendbejön, és az öröm, amit egymásnak adni tudtok, mindenért kárpótol majd.

Nagyon szurkolok nektek!

Helga

Kedves Zsolt! Így

Kedves Zsolt!

Így ismeretlenül is nagyon gratulálunk a kicsi Annához és kívnunk nektek nagyon boldog életet, különösen Annácskának, hiszen amin Ő élete első egy-két hónapjában már átküzdötte magát, sok felnőtt erejét is meghaladta volna. Hihetetlen életösztön van ezekben a csöppségekben, valahányszor csak rájuk gondolsz, erőt adnak, hogy kitartsunk olyan alkalmakkor, mint amin ti is - remélem - túljutottatok.

Amit a betegség kapcsán a gondolataidról leírtál - még így közel 8 hónap távlatából is - nagyon át tudom érezni és azt hiszem az ilyen "élményeket" soha nem lehet elfelejteni igazán. A mi kisfiúnk is ugyanazzal a feljődési rendellenességgel született, mint Anna, 2006. júniusában és őt is a GOKI-ban műtötték 14 naposan.

Lackó most 7 és fél hónapos, - az előzményeket leszámítva - egészséges és nagyon mozgékony kis manó. Ha ránézek, soha nem az jut eszembe róla, hogy ő beteg, vagy valamiben is más lenne, mint a többi kisbaba. Ha minden jó alakul, tavasszal az utolsó gyógyszert is elhagyhatjuk, utána már csak az évről-évre egyre ritkuló ellenőrzések maradnak...

Sokszor arra gondolok, hogy a lehetséges rossz verziók közül is még ez a rendellenesség a jobbak közé sorolható, hiszen a műtét után teljes értékű életet élhetnek a gyerekek. És valóban csak hálával tudunk mi is gondolni mindazokra az orvosokra és ápolókra, akik segítettek, hogy velünk maradhatott a kisbabánk. Tényleg a csodával határos, amit az orvosok a GOKI-ban nap-mint-nap véghezvisznek.

Reméljük, hogy lassan nálatok is lezárul már életeknek ez a nehéz szakasza és nagyon sok örömötök telik Annácskában!

Lackó és a szülei

Re: Lelki transzpozíció

Nagyon örülök, hogy jól van gyermeketek!

A GOKI-ban mindenféle esettel találkoztunk, és annak ellenére, hogy valóban mindent megtesznek, ami megtehető, bizony vannak szomorú kimenetelű történetek is.

A nagyműtét előtt kérdeztem Eszter doktornőt, hogy mire számíthatunk, és kértem, hogy mondja meg őszintén, hogy mi lehet a legsúlyosabb kimenetel. Valamiért hallani akartam a teljes igazságot, de Eszter tudta, hogy nem szabad kimondania, hogy most nem azt kell halljuk, mert bíznunk kell, hinnünk kell a pozitív kimenetelben. Hihetetlen érzékkel csöpögtetett belénk reményt, nyoma sem volt az orvosokra jellemző kíméletlen szókimondásnak, és ugyanakkor nem bagatelizálta a dolgot.

Nem így járt el az aneszteziológus, aki tárgyilagosan ismertette a műtét kockázatait, esetleges szövődményeit. Valósággal összeomlottam a felvázolt beavatkozások által keltett sérülések hallatán. Tényleg nem maradt semmim, csak a hit, hogy igenis segít a pozitív gondolat, a sok segítő szándék, melyet szeretteink sugároznak Annánk felé.

Üdv az egész családnak, remélem személyesen is találkozunk majd!

Kedves Zsolt! Az én Marci

Kedves Zsolt!

Az én Marci fiam most 15 éves, Leuvenben végezték el rajta a 2. switch-műtétet, akkoriban ez még nagy rizikójú, új eljárás volt. (Az első műtét- shunt beültetés - itthon történt, Lozsádi prof vezetésével.) Kezdettől fogva a kardiológiai intézetbe járunk. Egy éves korától "gyógyultnak tekinthető" címkével éltünk.
Évente megjelentünk a szokásos ellenőrző vizsgálaton, ahol Oprea Valéria doktornő mindig elmondta, hogy minden rendben, jövőre találkozunk ugyanitt.
Tegnap voltunk az éves kontrollon, és már az ekg-nál elakadtunk, Oprea doktornő sokáig nézegette, és összehasonlította ez előző évek termésével a papírcsíkot... Az echo után (túl) röviden összegezte a diagnózist: aorta tágulás kezdődött Marcinál, a növekedés okozta terhelésre reagál így, tehát mostantól semmi tartós fizikai terhelés nem jó!
Kérdeztem a távolabbi kilátásokról: most előjegyzést kérnek MR vizsgálatra, és az eredmény tükrében meglátjuk mi lesz, lehet, hogy majd egyszer billentyűt kell beépíteni.
Ennyi dióhéjban a történet, most majd próbálok utánaolvasni, mi is történik azokkal a switch műtétes gyerekekkel, akik Marcival együtt beléptek a kamaszkorba...
Szerencsére a fiam (látszólag) nem vette a SZÍVÉRE a történteket, nem úgy, mint én.
Ti tudtok-e valamit a távolabbi kilátásokról, kaptatok-e erről bővebb tájékoztatást, mint mi?
Üdv, és egészséget,
Éva

Kedves Éva, annyira

Kedves Éva, annyira elfelejtettük ezt az egészet, évente kétszer megyünk kontrollra, olyankor ott a rettenet a gyomrunkban... mindeddig megnyugtató választ kaptunk Anna helyzetére vonatkozóan.
Az orvosok szerint nincs melléktünet, és nagyon bízunk benne, hogy ez a későbbi fejlődés során is így marad.

Barát Kati mondta a Kedvesnek, hogy készült egy kutatás szívműtéten átesett gyermekekkel, melyben azt vizsgálták, hogy később kihatott-e a személyiségfejlődésükre a trauma, amin át kellett menniük. Nagyon jó lenne hozzájutni ehhez a kutatáshoz, mindeddig még nem jött össze...

Távolabbi kilátásokról nem kaptunk bővebb tájékoztatást, mert gondolom nem akartak riogatni, és nagyon változó lehet, hogy kinek hogy reagál a szervezete a növekedésre.

Szorítunk Nektek, kérlek írj e-mailt, hogy tartsuk a kapcsolatot!
Üdv, és köszi, hogy írtál!
kulcsi.

Kedves Kulcsi,Amitől nagyon

Kedves Kulcsi,

Amitől nagyon féltem, az most itt van. Pénteken felhívtam Marcus kezelőorvosát a kardiol intézetben. A doktornő közölte velem, hogy anyuka, az aorta tágulat nagysága műtéti indikációt jelez, műtét lesz. Ugye tudja,
váró lista van, kb. félév-hármnegyed év, mire sorra kerülnek.

Mégis milyen műtét lesz? kérdeztem.- Billentyű csere, nagymotoros műtét.Mi a teeendőm? - Semmi különös anyuka, csak a szokásos, nem szabad fizikailag terhelni.És most...bemenjek? - Nem szükséges, majd kiértesítjük. -De..én most nem is tudom összeszedni a gondolataimat...-Nem jó hír anyuka, tudom, de ez van. -
Ennyi volt a beszélgetésünk.
A doktornő sajnos így kommunikál mindenkivel, kezdettől fogva.
Marci apjának az egyik kolléganője szintén sorstárs, hasonló korú fia van, ő nem komplex nagyércserével született, mint Marci, hanem un. Fallot-tetralógiával, és ugyanígy aorta tágulata lett, ő éppen most van túl a műtéten kb 3-4 hete, hálistennek elég jól van, de a távolabbi kilátásokat illetően az orvosok szűkszavúak, illetve széttárják a kezüket, mondván, ez az első generáció, akiket meg tudnak már menteni, de hogy
milyenek az életkilátásaik, azt nem tudják megjósolni...
Én nem akartam közölni rögtön Marcussal ezt a hírt, hiszen még én sem fogom fel teljességében, de az apja már aznap este beszélt a fiunkkal, mondván, hogy úgysem bírjuk magunkban tartani, és jobb túlesni rajta,
Marci úgyis tudatában van a betegségének. Édes fiacskám halál nyugodtan fogadta a hírt, "mit lehet tenni, ez van" mondta.Azt tervezzük most, hogy kiküldjük Marci leleteit Leuvenbe, ahol 9 hónapos korában végezték rajta el a switch műtétet, hogy adjanak véleményt, valóban szükség van-e műtétre, és exem kolléganőjéhez hasonlóan mi is megkeresünk egy orvosnőt az érsebészeti intézetben is - ők amúgy állítólag az országos kardiológiai intézettel rivalizálnak.Exem szerint még ne vegyük biztosra, hogy muszáj most műteni, hiszen az mri-t végző orvos úgy értékelte az eredményt, hogy nem rossz ez, és szerinte nem lesz szükség semmilyen beavatkozásra. Ha viszont most  egybehangzóak lesznek a vélemények a műtétet illetően, akkor nincs mit tenni. Vagyis csak annyit lehet majd gondolom, hogy Marcust fel kell erősíteni. Nagyon sovány most, és persze ugyanúgy hiányzott már a 2. iskolai napon, nem tudott felkelni megint, mint az előző félévben.Még annyit, hogy az orvosok azt mondták még a másik fiú műtétjét követően, hogy márcsak azért sem tudnak végleges javulást ígérni, mert a billentyűnél meszesedés léphet fel... Utána fogok nézni persze a billentyű műtétnek a neten.Vigyázzatok magatokra,Éva

Kedves Éva! Felzaklattak

Kedves Éva! Felzaklattak soraid. Kati is elolvasta, és nem tértünk magunkhoz két napig. Nagyon sajnálom, hogy ilyen komplikációk adódtak, bízom benne, hogy minden rendben lesz!

A minap tette fel gyerekes séta közben az egyik barátunk a klasszikus kérdést: És akkor most tényleg minden rendben van? Terhelhető meg minden? Nincs mellékhatás?

Lazán válaszolgattam, és látszólag tárgyilagosan, érzelemmentesen vázoltam fel, hogy mit is jelent a motoros szívműtét, közben ügyelve arra, hogy Anna véletlenül se hallja meg a részleteket. Aztán fokozatosan görcsbe rándult a gyomrom, és azóta is remeg. Utólag beszélve Katival, Ő is ugyanezt éli át: egyszerűen nem tudjuk magunktól elűzni a rettegést, h. a problémamentes folytatás csak egy ideiglenes ajándék, semmi több.

Valójában nem tudom, hogy így van-e, és azt hiszem, hogy nem is akarom  senkinek sem bizonygatni, hogy tényleg nincs mellékhatás. Mert valahányszor a műtétekről mesélek, és a végén forgatókönyvszerűen elhangzik ez a kérdés, muszáj rávágjam, hogy mosmtár minden a legnagyobb rendben, és hivatkozom a kontrolleredményekre. Muszáj rávágnom, mert előtte olyan hatalmasságokról meséltem, mint a motoros szívműtét, aminek rettenete még ott vibrál bennem, és ezt ellenpontozni kell!

Megint a Kedves mondott egy csodásat aznap este: hamarosan eljön a nap, amikor Annának többet kell mondanunk arról, hogy mi is történt Vele. Közösségbe kerül, a gyerekek látni fogják, esetleg visszahallja majd valakitől, akinek jószándéktól vezérelten a szülei mesélték el, hogy mit élt át Anna. Akkor felmerülhet benne, hogy nekem nem egészséges a szívem? Azon vívódom nap mint nap, hogy mit válaszoljak erre a kérdésre. - mondta Kati, majd így folytatta - mostmár tudom a választ: mindenkinél erősebb szíved van, hiszen megküzdöttél ezzel a betegséggel, és még erősebbé vált ezáltal.

Erre gondolj kedves Éva, ha görcsbe rándít a rettegés: Marcidnak mindenkinél erősebb szíve van, és nincs az a motoros szívműtét, mellyel ne tudna megbírkózni az összes járulékos beavatkozással együtt! Szorítunk Nektek. kulcsi.

Kedves Kulcsi,igen, így

Kedves Kulcsi,

igen, így próbálom a rettenetet elhessegetni, mantraként bizonygatom magamban: Marci erős, a szíve is erős, élni akar! De hullámokban tör rám a kishitűség, a csüggedés, a hányingerkeltő fizikai rosszullét az elképzelt jövőképtől.

Ami a konkrét tennivalókat illeti, éppen holnap megyünk beszélni O. doktornővel. Exem is sok magyar ny. cikken rágta át magát, angol nyelvűekkel is próbálkozunk, legalább kivonat szinten megtudni, hogyan vélekedik ma a nyugati szívsebészet gyerekeink jövőbeni esélyeiről.

Marci előtt kizárólag pozitívan beszélünk általában is az orvosokról, gyógyászatról, isten őrizz, hogy megrendüljön a bizalma! Őt amúgy láthatóan nem foglalkoztatja a műtét gondolata, talán nem nagyon szorong emiatt, legalábbis én nem tapasztalom ezt nála, bár ki tudja? Rendkívül zárkózott, ami az érzelmi életét illeti.

Marcus sajnos aspergeres (nagyon leegyszerűsítve: értelmes autista), így az átlagtól eltérően reagál az ingerekre, a fájdalomküszöbe is más, hol nem érez fájdalmat, amikor más már ordít, hol meg apró sérülések is nagyoibb szenvedést okoznak. Ilyen szempontból is másképp fog zajlani nála a műtét és a lábadozás, és sajnos másként hatnak nála a fájdalomcsillapító szerek is, nagyobb a rizikó...Arról nem is beszélve, hogy eleve már attól is szenved, ha hozzáérnek, és egy egyszerű vérvételhez is több ember kell, hogy lefogja.

Most a legfontosabb, hogy a szervezetét felerősítsük, egy homeopátiás orvosnő fog ebben segíteni, alkati szerrel, vitaminokkal-táplálék kiegészítőkkel, 2-3 éve ugyanis Marci igen sovány, hirtelen nyúlt nagyot, elhagyta már a 185 centit is.

Kulcsi, köszönöm az együttérzéseteket, szorítsatok nekünk továbbra is! Jelentkezem nemsokára, megírom, mi történt a megbeszélésen!

Éva

 

 

Kedves Éva! Közel négy év

Kedves Éva! Közel négy év telt el azóta, hogy írtál. Mi van Veletek? Hogy van Marcus? Kérlek jelezz vissza! Üdv, Kulcsi.

Sziasztok! Az én fiamnak,

Sziasztok!

Az én fiamnak, Kristófnak is volt switch-műtétje. Most 12 éves. Szintén évente járunk Oprea doktornőhöz kontrollra. A segítségeteket szeretném kérni! Kristófnak súlyos tanulási- és memoria problémái vannak. Amíg kicsi volt, arra gondoltunk, hogy majd kinövi, de mióta felsős lett, ez komoly problémákat okoz. Nem tudom, hogy összefügg-e a szívműtéttel (oxigénhiány, nem megfelelő érműködés...stb), ezért kérlek osszátok meg velem a saját tapasztalataitokat!
Előre is nagyon köszönöm: Kata

Teljesen más okból vagyok a

Teljesen más okból vagyok a blogon, de elolvastam ezt és Isten éltesse a most már egészen nagy Picilányt :-)
Gratulálok az erőtökhöz és hogy így végigcsináltátok, és valóban képesek voltatok rá.

Köszönöm, ez jólesett!

Köszönöm, ez jólesett!

A mi gyermekünk 2010 május

A mi gyermekünk 2010 május 14született.vagyis tegnap előtt.rá 4órára diagnosztizálták a betegséget.nagy ér tranzpozíció.a mentő el is vitte Pestre.ugyan is Zalaegerszegen született a drága Benedek fiúnk.tegnap vagy szombaton reggel kilenckor elvégezték a katéterezést.hála istennek minden rendben ment.még az nap le is vették a lélegeztető gépről és délután már az a szerencse ért hogy megetethettem.nagyon félünk és közben remény is tölti el szívünket,hogy erős a fiúnk és kibír mindent.jól esett olvasni ezeket a sorokat és minden úgy van ahogy leírtál.remélem jól vagytok és minden rendben a kis Annával.üdv Balázs lászló

Kedves Balázs László, az első

Kedves Balázs László, az első nehézségen túlvagytok, a soraid alapján a katéterezés sikerült. Soha nem felejtem el azt a jelenetet, amikor zaklatottan kerestem az orvost, akivel beszélhetek, és eligazíthat abban, hogy mire számíthatunk Anna születése után 4 órával. Egy gyengén kivilágított szobába tessékelt be egy nővér, ahol a sarokban állt, nekem háttal egy fehérköpenyes alak. Zavartan köszöntem, mire a középkorú férfi megfordult, és magabiztosan nyújtotta a kezét: Környei László vagyok, én fogom műteni a kislányát.
Lassan, megfontoltan elmesélte, hogy Annánk két nagyere felcserélődött, melynek következtében folyamatosan esik az oxigénszintje, amit hosszú távon csak az erek felcserélésével lehet orvosolni. A hosszú évek orvosi gyakorlata alapján megfigyelték, hogy kb. 10 napos korban ideális elvégezni azt a "motoros szívműtétet", melyhez nagyon fontos, hogy jó erőben legyen a pici szervezete. Az a beavatkozás lesz a nagyműtét, de ne aggódjak, mert az ma már rutinműtétnek számít, és nagyon jó eséllyel sikeres lesz.
Ahhoz, hogy a tíznapos korig biztosítani tudjanak egy elviselhető oxigénszintet, a legkézenfekvőbb megoldás, ha most azonnal elvégeznek egy katéteres műtétet, melynek során átszakítják a szív pitvarai között lévő hártyát, és ezáltal keveredik az oxigénes vérkör a széndioxidossal. Ezzel az életmentő beavatkozással el lehet érni egy 80-90%-os oxigénszaturációt, ami elégséges az életfolyamatokhoz. Ez a műtét -bár egyszerűbb beavatkozásnak tűnhet, mint a motoros szívműtét- a gyakorlat alapján sokkal kockázatosabb. Mindenekelőtt ezen kell túllennünk.
- Azt szeretném elmondani Önnek - folytatta az orvos - hogy az orvostudomány jelenlegi álláspontja szerint ugyanolyan eséllyel lesz egészséges a következő gyermekük, mint minden más párnak. Ezt most feltétlenül el kellett mondanom, mert nem tudom, hogy lesz-e még alkalmam rá. Ha sikerül a két műtét, akkor a gyermeke ugyanolyan életet fog élni, mint bárki más, évente el kell jönniük ellenőrzésre, de az életvitelében nem lesz különbség a más gyermekekhez képest. Ugyanúgy fog szaladgálni, tanulni, játszani, élni, mint bárki más. Amit nem tudok most előrejelezni, az a hosszú távú következménye a betegségének. Nem tudom, mert még nem régóta ismerjük ezt a műtéti eljárást, ezért nincs több évtizedes nyomonkövetési adatunk.

A műtét sikerült, és tíz nap múlva is hibátlan volt a beavatkozás. 25 napot voltunk a kórházban, a harmadik és negyedik emeleten lévő orvosok és nővérek szeretetteljes hozzáállása nagyon mély nyomot hagyott bennünk.

Minden évben megyünk felülvizsgálatra. Minden alkalommal elmondja az ultrahangos doki, hogy semmi nyoma nincs a műtétnek (az elején még beszéltek egy kis szűkületről, de legutóbb már az is normális érték volt!). Anna nagyon gyorsan fejlődött, roppant ügyesen mozgott már fél éves kora óta, és ez a mai napig jellemző rá. Fogékony, nagyon jó beszélőkével megáldott kislány.

Kívánom, hogy sikerüljön a nagyműtétetek, és sikeresen túllegyetek a következő megpróbáltatáson is! Kérlek jelezd a pontos időt, hogy mikor fogják műteni, mert Rátok fogok gondolni. Veletek vagyunk.
Üdv, kulcsi.

Drága bededek gyermekünk már

Drága bededek gyermekünk már 6napja hogy a Pesti gottsegen györgy korházban van.a katéteres beavatkozás után hála istennek a állapota stabil.oxigén tartalma a vérének most 85 és 90% között mozog.az anyukája tegnap előtt mehetett felhozzá,akkor engedték ki a korházból.és mostmár a saját anyukája tejt issza a csöppség és még cicizni is megengedik hogy napközben felmenjen hozzá és megetesse saját cicijéből:)Az is megnyugtat hogy eszik rendesen 60miliket megiszik egy alkalommal:)és az is hogy elfogadja a cumisüveg után az anya mellét:)a műtét még kérdéses mikor lesz de amint tudok szólok.azt mondták hogy hétfőig minden féle képpen.üdv és köszönöm az erőt amit tőletek is kapok.

tegnap derült ki a műtét

tegnap derült ki a műtét időpontja.kedd reggel.nagyon félünk és izgulunk.de bízunk az orvosokban és a tapasztalatukban.lassan telnek a napok legalábbis számomra aki nem lehetek olyan sokat vele mint az édesanyja.a műtét után jelentkezem majd

Gondolunk Rátok! Kitartást,

Gondolunk Rátok! Kitartást, erőt kívánunk! Sikerülni fog.

a műtét után már három nappal

a műtét után már három nappal járunk.sajnos még nincsenek jó hírek.a bal kamra nem akar működni a tüdő vérzik és a vese is leállt.az orvosok mindent megtesznek egyetlen fiunkért és a nővérek is.de még egyenlőre nem javul az állapota.a vérkeringése és a vérnyomása nem jó.annyi mindent mondanak az orvosok és a fele sajnos elvész bennünk.bízunk hogy erős a fiunk és élni akar.várjuk végre a jó híreket a sok rossz után.imádkozunk és bízunk a gyermekünkben, és mondjuk is neki amikor benn vagyunk nála hogy, harcolj, küzdj mert meg tudod csinálni képes vagy rá....

Sokat gondoltunk Rátok,

Sokat gondoltunk Rátok, vártam már, hogy jelezz. E-mailben folyt.

Kedves Kulcsi, Marciról

Kedves Kulcsi, Marciról annyit, hogy csütrötökön mentünk két órára a  kardiológiára, de hiába. Több mint két órán keresztül vártuk, hogy Oprea doktornő végezzen a betegeivel, azután hosszasan telefonált, valakivel kiabált. Ezután jött ki hozzánk, teljesen feldúlt arccal (már egeydül mi maradtunk ott csak a váróban), és közölte, hogy tudja, hogy ez borzasztó kellemtlen most nekünk, de ő most nem tud velünk beszélni, majd a nővérrel beszéljünk új időpont ügyében - és ezzel elviharzott. A nővér nem volt hajlandó mondani semmit, mi baja a doktornőnek, csak felírta a számomat, hogy majd hív, ha lesz új időpont...Egyelőre no comment. Éva

Nincs mód arra, hogy más

Nincs mód arra, hogy más orvoshoz kerüljetek? sajnálom...

Sziasztok, hónapok óta nem

Sziasztok,

hónapok óta nem lelek további bejegyzést a témával kapcsoaltban, esetleg megszünt a bolog ezen része, csak mert szivesen megosztanánnk mi is gondoloatokat SWITCH mőűtétünkről,esetleg szivesen olvasnánk mi is tapasztalatokról.

Kedves ML! vagy kommentként

Kedves ML! vagy kommentként javaslom hozzáfűzni, vagy -ha hosszabb-, akkor külön bejegyzést is létrehozok kérésedre. Utóbbi esetben kérlek e-mailben küldd el nekem (kulcsi at gmail.com).

Köszi!

Sziasztok! Először is

Sziasztok!

Először is gratulálok nektek! Annának jó egészséget kívánok!

Nekünk most 6 hónapos a kisfiunk és rengetegett segített az oldal az első sokk után,ami minket is ért. Nálunk a terhesség alatt kiderült a nagyér transzpozíció és ugyanazt éreztük,amit ti is leírtatok. Az utolsó hetekben már teljesen összeomlottunk. A picit 11 naposan műtötték,az állapota napról-napra javult és egy hónapos volt,mikor hazahozhattuk. Azóta is jól van,szépen fejlődik...olyan,mint a kortársai. Senki nem hiszi el,min ment keresztül. Igazából arra lennék kíváncsi,milyenek a későbbi kilátásai? Anna már 5 éves,milyen Ő? Szokott rosszalkodni? Jár oviba? Mi van,ha beteg lesz,lázas? Mindig antibiotikumot kap? Olyan sok kérdés merül fel bennünk,amire talán nincs is válasz.

Hozzászólás

A mező tartalma nem nyilvános.
  • Allowed HTML tags: <a> <em> <strong> <cite> <code> <ul> <ol> <li> <dl> <dt> <dd><blockquote><p><br>
  • A sorokat és bekezdéseket automatikusan felismeri a rendszer.

További információ a formázási lehetőségekről